coucou

je suis atteinte de fibromyalgie et j'aurais voulu savoir si quelqu'un sur le forum connaissais cette maladie ( orpheline) ou si vous en aviez déjà entendu parler?!

je combine fibro et Spasmophilie ( en général la fibro découle de la spasmo ... )

c'est pas évident au quotidien mais je gère

Alors je ne connais pas du tout c'est la première fois que je vois ce mot.
Tu peux nous expliquer ce que c'est

oui biensur!

alors la fibromyalgie est une maladie orpheline et mal connue ; même par les médecins.
en général les personnes fibromyalgiques vont de médecins en médecins, ne trouvant jamais la cause de leur soucis...

La fibromyalgie concernerait entre 2 et 5 % de la population, principalement des femmes (70 à 90 %). Selon une étude israélienne, ce trouble ne représenterait pas moins de 10 à 20 % des motifs de consultation dans les services de rhumatologie ou de médecine interne1. Aux Etats-Unis, elle motive 8 % des rentes d’invalidité.

Ce trouble est caractérisé par des douleurs des muscles et des tendons le long du rachis, une fatigue et des troubles du sommeil. Ces symptômes peuvent s’accompagner de différentes manifestations : jambes sans repos, céphalées, intestin irritable, dysménorrhées, acouphènes…

En 1990, l’American College of Rheumatology adoptait les critères de classification de la fibromyalgie2 :

Douleurs diffuses dans la région axiale, c’est-à-dire le long de la colonne vertébrale, ainsi que sur les côtés droit et gauche du corps depuis au moins trois mois ;
Douleur à la palpation d’au moins 11 points douloureux sur 18.
"Compte tenu du fait que cette classification se base essentiellement sur la présence de symptômes subjectifs, on comprendra que l’approche diagnostique repose sur l’habileté clinique du médecin" reconnaît le Collège des médecins du Québec3.

On distingue également deux formes de fibromyalgie, les formes associées à des maladies organiques (polyarthrite rhumatoïde, Goujerot-Sjögren, infection chronique…) et des formes isolées. Difficile à identifier, cette maladie résiste à bien des explications.

[g]voici la liste des symptomes:[/g]

ALLERGIES

*DOULEURS
La douleur qui caractérise la fibromyalgie est une douleur diffuse. Elle est mal localisée et perçue pour être dans les muscles, les jointures, les nerfs et les os. Les patients se plaignent qu'ils ont mal partout et se sentent comme s'ils avaient la grippe. Occasionnellement la douleur devient aiguë et lancinante. Plusieurs patients rapportent que l'intensité de la douleur fluctue, mais que ce n'est jamais complètement soulagée.

*DOULEURS de croissance pendant l'enfance
Points sensibles précoces.

*DOULEURS "mâchoire, et faciale"
Qui inclue le cliquetis, l'infection, le bloque ment et la raideur.

*DIFFICULTÉ A AVALER

*ETOURDISSEMENTS

*FATIGUE Extrême
100 % de fatigue après une activité minimale est commun. 15 % sont au lit et peuvent pratiquement rien faire. 70 % sont obliger de rester à la maison et ne peuvent même pas faire des tâches légères et 75 % se fatiguent facilement en faisant une activité normale.

*MALADIE DES YEUX
Incluant la douleur dans ou autour de l'œil et fixant difficilement.

*MALADIE DES OREILLES
Qui inclue la douleur, l'acouphène, une perte d'audition et un bouchonnement.

*MAUX DE TÊTE
60 - 70 % de tous les patients qui ont la fibromyalgie ont de sévères migraines. Bien que le mal de tête peut apparaître n'importe où, la plupart sont d'un côté et incluent la douleur facial et/ou au cou qui conduisent souvent à un spasme musculaire.

*MAUX DE DENTS
Incluent la douleur, la sensibilité au chaud et au froid.


*PRÉHENSION FAIBLE
Qui parfois laisse échapper des objets

*PROBLÈMES MENSTRUELS
Douleurs pelviennes

Abdomen tombant (relâchement)
*Affaissement de la valve cardiaque
Allergie
*Anxiété, angoisse
*Asthme
*Baver en dormant
*Battements du cœur (rapide/irréguliers/palpitation/et point au coeur)
*Bleus et cicatrices facilement
*Bruit (stressant)
*Changement de l'humeur rapidement
Chevilles faibles
*Concentration (très difficile a ce concentrer sur quelque chose)
*Constipations, ballonnements, diarrhées
*Cou raide
*Cystite (besoin urgente d'uriner)
*Dépression
Désorientation directionnelle
Difficulté a écrire
Difficulté de parole ( ex. de dire des mots connus.)
*Difficulté a avaler (serrement dans la gorge)
*Difficulté a conduire le soir
*Diminution de la mémoire à court terme
**Douleurs abdominale /crampes
*Douleur bas du dos
*Douleur anale/génitale/périnéal
*Douleurs faciales
*Échappe des objets
*Écoulement nasal
Enflure
*Engourdissements
*Envies subites de sucre/glucide
*Fatigue
Gains /perte de poids
Genoux (douleur/dérobent)
Glandes enflées
*Grincement de dent
*Intestin irritable
*Jambes /douleurs/fourmillement
*Lever du corps le matin très difficile
*Libido (baisse)
Lumières (stressant)
*Manque de souffle
*Maux de dents /mâchoires inexpliqué
*Maux de tête croissants (migraine)
*Maux d'oreilles (bourdonnements, picotement)
*Pieds et mains froids/douleur canal carpien (hauteur de notre montre)
*Pleurer facilement
Pression des lunettes (très difficiles a endurer)
*Problèmes digestif (colon, estomac, foie)
*Problèmes menstruels
Raideur au lever
*Rapport sexuel parfois douloureux
Reflux oesophage
Retardement a capter ce que quelqu'un nous dit
*Sciatique
*Sensibilité aux écart de température , froid/chaleur/humidité
Sensitivité aux odeurs
*Spasmes musculaires
*Surmenage (sensation épuisement)
Symptômes hypoglycémie
Tendons plus courts/étroits , douleurs aux talons
*Transpiration
*Vomissement/nausées
*Vertiges quand on bouge vite
*Visions double/changeante et flou
*Yeux qui pleurent, rougissement, assèchement

je pense que tu ne pouvais pas mieux faire, pour nous expliquer..
Moi non plus je ne connaissais pas...
Rassure moi tt ca ne son que des symptomes chez certains patients?
ou chez tous?
C'est difficille pour toi tt les jours?
dois-tu adapter certains trucs a ton état?
j'espère ne pas t'embeter avec mes questions!
En tt cas merci de ns avoir éclairer
bises

alors en fait je ne connais pas grand monde dans le même état que moi lol
je connais 1 personne ayant quelques un de ces symptomes, mais pas tous.

Pour ma part, tous les symptomes devant lesquels il y a un " * " sont ceux que j'ai ...

je n'ai pas vraiment adapté mon mode de vie à cette maladie, disons que c'est moi qui m'adapte...
je sais qu'aller dans un grand magasin par exemple est une grande épreuve pour moi...
à force d'avoir mal partout et que personne ne me dise quoi, je deviens un peu hypocondriaque, ce qui fait que je suis persuadé souvent d'avoir une maladie grave, donc je vais très souvent chez le médecin ( heureusement que c'est remboursé en alsace à 90 % lol)
j'avais tendance à toujours me plaindre ( étant donne que j'ai toujours mal quelque part lol)
donc j'ai appris à ne rien laisser paraitre en journée, je prends sur moi meme si je souffre...

comme je me fais des bleus pour un rien, je fais attention tous les jours de ne pas trop me cogner... un jour mon doc me visitait pour une mycose, et quand elle a vu l'état de mes jambes, elle a cru que j'étais une femme battue ..... pas super !!

je dois tenter de me déplacer au ralenti quand je passe de assise à debout sinon j'ai des vertiges.
et puis voilà ; je fais avec .... c'est pas franchement évident mais on s'y fait

C'est trés impressionnant Suvvia car j'ai beaucoup beaucoup de ces symptomes, c'est dingue!!!!
Ca se trouve je suis atteinte de fibromyalgie et je ne suis pas au courant

peut etre !!
si ça te nuit vraiment dans ton quotidien, on ne sit jamais!
les fibromyalgique pensent également toujours avoir une maladie grave... étant donné qu'ils ont mal mais que les médecins ne leur trouvent rien!

oh là là c'est pas gai dis-donc!
On ne réalise pas la chance qu'on a d'avoir la santé!
Ta liste fait vraiment peur. ça doit en effet vraiment te peser tous ces symptomes!
Bisous

oui! surtout que je ne prenais que des médicaments pas très lourd à cause de mon allaitement.
Là comme j'ai sevré je vais voir pour un autre traitement;)

Bises

coucou...
malgré tt ca tu prends la vie avec le sourire.
je t'admire...
bravo pour ton courage et joie de vire
ton témoignage est émouvant!
merci encore
Noukye tu as ce genre de symptomes?

kikkoo!
ds ton tt premier message tu demander si qq'un connaissait ta maladie...
j'ai une amie qui tient un forum sur les "maladies autoimunes"
(je ne savais pas que ta maladie en fasait partie)
tu verras elle est géniale...
il y'a plus de 490 membres sur son forum, tu auras donc de quoi te renseigner..

un gros bisou

alors il faudra que tu me donnes le lien! je serais ravie de pouvoir partager celà!
j'avais déjà tenté d'aller sur un forum pour y pârler mais une des admin a trouvé que je me plaignais ! et elle m'a envoyé un mp par erreur ou elle disait que j'étais bien jeune et bien triste, que je me plaignais donc, et qu'en prime j'avais des soucis de vessie et que j'allais pas arréter d'en parler! bref j'ai été un peu déçue!
j'espère que le forum dont tu parles ne s'appelle pas " saperlipopette"...

lol!
bein j'avais pas mis le lien!!!
http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888
il s'appelle "les maladies autoimunes"
voilà c'est mieux!

pas terrible l'acceuil dis donc sur le forum de saperlipopette...
très décevant...

merci du lien! *
je vais y faire un tour!

ok!tu me diras tes impressions!
bisous